Ons verhaal
Er zijn veel verschillende metabole ziekten. Hierdoor zijn er ook veel organisaties die zich inzetten voor patiënten die met deze ziekten te maken hebben. Organisaties met verschillende doelen, maar ook met overeenkomsten.
Denk bijvoorbeeld aan organisaties die werven van fondsen voor onderzoek, die zich richten op contact tussen patiënten met metabole ziekten of die zich richten op het bekender maken van de ziekten en belangenbehartiging.
Sinds maart 2020 zijn zo’n 25 organisaties met elkaar in gesprek om te kijken hoe ze elkaar en de boodschap ‘Samen werken aan en voor stofwisselingsziekten’ vorm kunnen geven. Dankzij de connectie met UMD en Metakids, wordt in de samenwerking gebruik gemaakt van de Number 5 Foundation als begeleider bij dit proces. De Number 5 Foundation is een initiatief van Laurentien van Oranje en heeft als doel organisaties te laten samenwerken en co-creëren.
Er is hier alle ruimte om invulling aan te geven hoe jullie als patiëntenorganisaties dit voor jullie zien. Jullie zijn zelf de actoren van het co-creatie proces. Transparantie, vrijwilligheid, eigenheid, vertrouwen en continuïteit zien we hierin als cruciale randvoorwaarden.
Er is hier alle ruimte om invulling aan te geven hoe jullie als patiëntenorganisaties dit voor jullie zien. Jullie zijn zelf de actoren van het co-creatie proces. Transparantie, vrijwilligheid, eigenheid, vertrouwen en continuïteit zien we hierin als cruciale randvoorwaarden.
In 2020 kwamen we al tot mooie plannen om de samenwerking rondom metabole ziekten te versterken en die plannen krijgen steeds verder vorm. Op basis van de vele werksessies en overleggen zijn we tot onderstaande (positionerings) statements gekomen:
Metabole ziekten stoppen
MetaPACT als metabole community heeft als gezamenlijke missie om metabole ziekten de wereld uit te helpen. Daarbij is de ambitie en missie het detecteren en duurzaam behandelen van metabole ziekten. Het bereiken van de missie kan alleen als alle geledingen in de maatschappij de impact zien op levens van heel veel mensen en daarmee op de samenleving.
Kennis en kunde bundelen
MetaPACT werkt samen met United for Metabolic Diseases (UMD), een bestaande samenwerking van zes Nederlandse universitaire centra, en de Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten (VKS) met als focus bundeling van kennis en kunde om vaker en sneller diagnoses te stellen, effectieve behandelingen te ontwikkelen en toegankelijk te maken en de juiste zorg op de juiste plaats te bieden.